Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski je objavila da su na više hiljada adresa širom Srbije isporučeni jednokratni vaučeri podrške obolelima od retkih bolesti. Budžet za retke bolesti je povećan za tri milijarde dinara u 2025. godini, što pokazuje da država brine o svima koji su u potrebi za lekom, podrškom i pomoći.
Vaučeri podrške su namenjeni za kupovinu lekova u apotekama u iznosu od 35.000 dinara i za rehabilitaciju od 50.000 dinara. Ministarka je takođe najavila da će deca obolela od retkih bolesti u narednoj školskoj godini imati besplatne udžbenike, a da će porodice obolelih od retkih bolesti dobiti posebnu karticu sa različitim beneficijama.
U 2021. godini, registrovano je 3.500 obolelih od retkih bolesti, dok danas imamo više od 13.500 registrovanih pacijenata. Ministarka je naglasila da je važno upisivanje u registar radi evidencije koja vodi ka sistemskim rešenjima. Ona je takođe izjavila da terapije za retke bolesti koštaju više stotina hiljada evra godišnje i da je cilj Srbije da ti lekovi postanu dostupni za sve.
Ministarka je najavila da će u 2025. godini ministarstvo započeti izradu strategije demografske obnove Srbije. Takođe, istakla je da je osnaživanje porodice najvažniji nacionalni prioritet i da će majke čija deca nisu starija od godinu dana dobiti subvenciju za kupovinu prve nekretnine. Majke čija su deca rođena od 1. januara 2024. godine će automatski dobiti uvećani roditeljski dodatak.
Predsednica Udruženja za pomoć osobama sa cističnom fibrozom Srbije Milica Perić je istakla da se danas leči preko 40 dijagnoza i oko 733 pacijenata, dok je 2012. godine lečeno samo osam pacijenata. Ona je naglasila važnost prenatalnog skrininga za porodice obolele od retkih bolesti i istakla značaj registra za obolele od retkih bolesti. Važno je da se pacijenti uključe u kliničke studije koje sprovode farmaceutske kompanije.
Ukupno, ministarstvo za brigu o porodici i demografiju radi na unapređenju podrške i lečenja obolelima od retkih bolesti, kao i na jačanju porodica i demografske obnove Srbije. Sve ovo ukazuje na važnost brige o najranjivijim grupama stanovništva i na napore države da im pruži adekvatnu podršku i pomoć.
