Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), Olivera Jovović, izjavila je danas da se procenjuje da u Srbiji oko pola miliona građana ima neku retku bolest. Ona je istakla da očekuje da će uskoro biti uvedeni skrininzi na set metaboličkih bolesti. Trenutno je u Srbiji obavezan skrining za fenilketonuriju, cističnu fibrozu, hipertiroidizam i spinalnu mišićnu atrofiju.
Jovović je istakla da je Srbija jedna od retkih zemalja u Evropi koja radi skrining na nivou čitave zemlje za spinalnu mišićnu atrofiju. Ona je naglasila važnost ovih skrininiga i njihovu ulogu u prevenciji i ranoj dijagnostici retkih bolesti kod građana.
NORBS je organizacija koja se bavi promocijom svesti o retkim bolestima, pružanjem podrške pacijentima i njihovim porodicama, kao i zagovaranjem za poboljšanje uslova lečenja i pristupa terapijama za obolele od retkih bolesti u Srbiji.
Prema podacima organizacije, broj pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji je značajan i neophodno je obezbediti pravovremenu dijagnozu i adekvatno lečenje. Uvođenje novih skriniga za metaboličke bolesti dodatno će olakšati prepoznavanje retkih bolesti kod građana i omogućiti im brži i efikasniji pristup terapiji.
Olivera Jovović je ukazala na važnost edukacije zdravstvenih radnika o retkim bolestima kako bi pacijenti dobili pravovremenu dijagnozu i terapiju. Takođe je istakla potrebu za većim angažovanjem države u rešavanju problema obolelih od retkih bolesti u Srbiji i obezbeđivanju adekvatnih resursa za lečenje ovih pacijenata.
NORBS radi na podizanju svesti javnosti o značaju retkih bolesti i podršci obolelim pacijentima. Organizacija sarađuje sa drugim udruženjima i institucijama kako bi unapredila položaj obolelih od retkih bolesti u društvu i obezbedila im potrebnu podršku i lečenje.
Uvođenje novih skriniga za metaboličke bolesti predstavlja korak napred u otkrivanju i lečenju retkih bolesti u Srbiji. Očekuje se da će ove mere doprineti poboljšanju zdravstvene zaštite pacijenata sa retkim bolestima i omogućiti im bolji kvalitet života.
NORBS radi na promociji saradnje sa državnim institucijama, lekarima i drugim relevantnim akterima kako bi se unapredila briga o obolelim od retkih bolesti i osigurali im bolji uslovi lečenja i terapije. Organizacija takođe pruža psihološku podršku pacijentima i njihovim porodicama, kako bi im pomogla da prevaziđu izazove sa kojima se suočavaju zbog retkih bolesti.
Srbija se suočava sa značajnim brojem pacijenata sa retkim bolestima i neophodno je uložiti dodatne napore kako bi se poboljšala briga o ovoj populaciji. Uvođenje novih skriniga za metaboličke bolesti predstavlja korak u pravom smeru ka prevenciji, dijagnostici i lečenju retkih bolesti u zemlji.
Olivera Jovović i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije nadaju se da će država prepoznati značaj problema obolelih od retkih bolesti i pružiti im potrebnu podršku i resurse za adekvatno lečenje. Očekuje se da će uvođenje novih mera za prevenciju i dijagnostiku retkih bolesti doprineti boljem kvalitetu života obolelih pacijenata i njihovim porodicama.
