Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je da je od uvođenja skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju u septembru, u Srbiji registrovano petoro dece sa ovim retkim oboljenjem. Svako od ovih dece je dobilo odobreni lek u roku od 48 sati nakon otkrivanja. Poslednji slučaj SMA kod deteta je potvrđen tokom jučerašnjeg dana, a skrining se radi za svako novo rođeno dete u zemlji.
Radojević Škodrić istakla je da je Srbija jedna od malobrojnih zemalja na svetu koja ima skrining za ovu bolest za svu novorođenu decu. Samo 20 zemalja na svetu ima ovaj skrining, dok još 25 država ima pilot studiju. Značaj skrininga je izuzetno veliki jer deca dobijaju podršku iz Republičkog fonda i najskuplju terapiju na svetu u roku od 24 do 48 sati.
Ova terapija nudi nadu i perspektivu za decu koja boluju od ozbiljne genetske bolesti koja može značajno da utiče na njihov kvalitet života. Zahvaljujući ovom programu, deca koja inače možda ne bi imala pristup ovoj vrsti lečenja, sada imaju šansu za bolji i kvalitetniji život.
Osim toga, ovaj skrining je deo šireg napora zemlje da poboljša zdravstvenu zaštitu dece i da osigura da sva novorođena deca imaju pristup najboljim mogućim tretmanima odmah nakon rođenja.
Osim toga, ovaj skrining smanjuje troškove lečenja jer deca brzo dobijaju odgovarajuću terapiju, što može smanjiti troškove dugoročnog lečenja i poboljšati dugoročne ishode za decu koja žive sa ovom bolešću.
RFZO je u potpunosti angažovan da podržava roditelje sa decom koja pate od ovog oboljenja i radi naučiti što više ljudi o važnosti skriniga i tretmana za spinalnu mišićnu atrofiju. Ovo je deo šireg napora da se poveća svest o retkim bolestima i pokaže značaj ranog otkrivanja i lečenja ovih stanja.
Ovim programom Srbija pokazuje da je posvećena poboljšanju zdravstvene zaštite dece i osiguravanju da sva deca imaju pristup najboljim mogućim tretmanima odmah nakon rođenja. Takođe smanjuje troškove lečenja i poboljšava dugoročne ishode za decu koja boluju od spinalne mišićne atrofije.
Ovim skriningom, Srbija pokazuje liderstvo u ovoj oblasti i postavlja standarde za druge zemlje da slede. Ovo je korak u pravom smeru u boljem pružanju zdravstvene zaštite celom društvu i osiguravanju da sva deca imaju pristup najboljim mogućim tretmanima.
Ova inicijativa je ključna za unapređenje zdravstvene zaštite dece i pružanje podrške i nade roditeljima čija deca pate od spinalne mišićne atrofije. Ovim programom, deca dobijaju priliku za bolji i kvalitetniji život, što je nešto što svako dete zaslužuje.
U zaključku, ova inicijativa RFZO-a pokazuje posvećenost Srbije unapređenju zdravstvene zaštite dece i osiguravanju da sva nova rođena deca imaju pristup najboljim mogućim tretmanima odmah nakon rođenja. Takođe, pokazuje liderstvo u ovom polju i postavlja standarde za druge zemlje da slede. Ovo je odlična vest za decu koja boluju od SMU i njihove roditelje, i pokazuje da Srbija starja o zdravlju svojih najmlađih građana.
