Predsednica Nacionalnog saveza retkih bolesti (SRBS) Marija Mitrović izjavila je danas da je Srbija zemlja na koju pacijenti sa retkim bolestima mogu računati, jer znaju da imaju terapiju i veliki broj inovativnih lekova, nabavljenih zahvaljujući predsedniku Aleksandru Vučiću.
Mitrović je najavila da će manifestacija „Edukativni kreativni dani za porodice lica sa retkim bolestima“, koja će se održati sutra u parku Ušće, biti namenjena malim pacijentima sa retkim bolestima i njihovim porodicama.
Ona je izjavila da će to biti prilika za razne aktivnosti, kao i prilika da se deci pokaže da su isti kao njihovi vršnjaci. Zbog napora koje je uložila država i institucije, pacijenti znaju da imaju podršku.
Mitrović je dodala da će nacionalni plan i strategija podržavati obolele od retkih bolesti kroz niz aktivnosti. Manifestacija na Ušću pruža priliku pacijentima i članovima njihovih porodica da komuniciraju van bolnice i ordinacije, dobiju savete i informacije.
Porodice obolelih će dobiti informacije o pravima, podršci, terapijama i svemu što im je potrebno od nadležnih iz Ministarstva, Kancelarije za retke bolesti i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Mitrović je istakla važnost organizovanja lepog dana kroz niz aktivnosti za decu obolelu od retkih bolesti. Deca su hrabra i jaka, prošla su kroz mnogo toga što druga deca nisu, stoga se želi uljepšati njihovo detinjstvo.
Inkluzija je važna, sva deca imaju pravo na srećno detinjstvo i prihvaćanje u vrtićima, školama i sportskim klubovima. Savez i udruženja slušaju potrebe pacijenata, a cilj je podržati kvalitet života.
Fokus manifestacije će biti na oboleloj deci i njihovim roditeljima, koji će moći učestvovati u radionicama i razgovarati sa lekarima svih specijalnosti, predstavnicima Ministarstva i Kancelarije za retke bolesti. Mitrović je naglasila važnost razbijanja straha od lekara kod dece, te afirmacije lečenja i terapije kao podrške za kvalitetan život.
U Srbiji se intenzivno radi na podršci obolelima od retkih bolesti, a manifestacija u parku Ušće pruža priliku da se pacijentima i njihovim porodicama potrebne informacije i podrška.
