Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, odobrene su genske kreme o trošku države. Ove kreme su prošle godine registrovane u SAD kao jedini lek za „decu leptire“. Republički fond za zdravstveno osiguranje je saopštio da je za dvoje dece leptira odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić je izjavila da je u kontaktu sa proizvođačem i radi na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju.

Portal Euronews Srbija je već pisao o maloj Nađi. Ona je „dete leptir“ koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka Tatjana Jovanović iz Čačka.

Bulozna epidermoliza je genetska bolest koja uzrokuje da se koža lako povredi i stvara rane i ožiljke. „Deca leptira“ imaju nadimak zbog fragilnosti njihove kože. Ova bolest se trenutno može tretirati samo simptomatski, a genske terapije se nadaju da će moći da promene pacijentov DNK. Uz zaštitne podloge i prevenciju, kao i jednokratnu terapiju koja se sprovodi kroz lekove i aseptičnu negu, genska terapija pruža nada za pacijente. Ovaj slučaj je posebno značajan jer se radi o devojčici koja dolazi iz siromašne porodice, a sama bolest zahteva intenzivnu negu i lečenje.

Nađin slučaj je pokrenuo raspravu o pravu na zdravstveno osiguranje i pristup lekovima. Mnoge zemlje u razvoju se bore da obezbede adekvatnu zdravstvenu zaštitu svojim građanima, posebno kada se radi o skupim lekovima i terapijama koje nisu dostupne kroz državne sisteme. U slučaju Nađe, država je prepoznala hitnost i važnost njenog slučaja i odobrila terapiju o trošku države, što bi moglo da bude presedan za druge pacijente koji se bore sa retkim bolestima i visokim troškovima lečenja.

U međuvremenu, hraniteljka Nađe, Tatjana Jovanović, se zalaže za prava svih dece koja boluju od retkih bolesti. Ona je pokrenula kampanju pod nazivom „Bitka za leptire“, koja ima za cilj da poveća svest o buloznoj epidermolizi i da obezbedi finansijsku podršku za lečenje obolelih mališana. Ova inicijativa je naišla na veliku podršku javnosti i doprinela je prikupljanju sredstava za lečenje Nađe i drugih pacijenata.

Nadamo se da će genske kreme stići u Srbiju što je pre moguće kako bi Nađa i druga deca leptiri imala pristup adekvatnoj terapiji i lečenju. U međuvremenu, nadamo se i da će ovo otvoriti diskusiju o pravima pacijenata sa retkim bolestima i pristupu lekovima u zemljama u razvoju. Važno je da se obezbedi pristup lečenju i terapiji svim pacijentima, bez obzira na njihovo poreklo i finansijsku situaciju. Ovaj slučaj može biti primer solidarnosti i podrške za sve one koji se bore sa teškim zdravstvenim stanjima.