BEOGRAD – Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen istakla je da je danas u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije upisano 14.000 pacijenata. Ona je naglasila da je stvarni broj obolelih mnogo veći, te je apelovala na sve koji pate od retkih bolesti da se registruju kako bi se uspostavila tačna evidencija koja bi im omogućila adekvatnu terapiju i negu.
„Registar je bitan i značajan kako bismo mogli da planiramo terapije i sve ono što je obolelima od retkih bolesti potrebno. Molimo pacijente kada dobiju dijagnozu i lekare koji su nadležni, da ih upisuju, upravo da bismo znali kako dalje i šta da planiramo“, izjavila je Omrčen u razgovoru za Tanjug povodom Međunarodnog dana retkih bolesti koji se obeležava svakog poslednjeg dana februara.
Prema njenim rečima, procene pokazuju da u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti. Najčešće dijagnoze među ovim pacijentima su bulozna epidermoliza, cistična fibroza i plućna hipertenzija. Ove bolesti su često veoma teške i zahtevaju specifične tretmane, koji mogu biti dostupni samo kroz pravilno vođenje evidencije i registrovanje obolelih.
Omrčen je dodala da je važno da svi oboleli od retkih bolesti budu svesni svojih prava i mogućnosti koje im pruža Registar. „Ovo nije samo formalnost, već ključni korak ka boljoj zdravstvenoj zaštiti i pristupu neophodnim resursima. Registracija omogućava prikupljanje podataka koji će biti od vitalnog značaja za istraživanje, razvoj novih terapija i unapređenje zdravstvenog sistema“, naglasila je.
Međunarodni dan retkih bolesti ima za cilj podizanje svesti o izazovima s kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti. Ove bolesti su često slabo poznate, a pacijenti se suočavaju sa brojnim preprekama u pristupu dijagnostici i lečenju. U Srbiji, kao i u mnogim drugim zemljama, postoji potreba za povećanjem informacija o ovim bolestima i pružanjem podrške obolelima i njihovim porodicama.
Pored toga, Omrčen je istakla da je važno da društvo u celini razume značaj podrške obolelima. „Svi mi možemo da doprinesemo, bilo kroz volonterski rad, donacije ili jednostavno širenjem svesti o retkim bolestima. Svaka pomoć je dragocena i može napraviti razliku u životima ljudi koji se bore sa ovim izazovima“, dodala je.
Ove poruke su posebno značajne u svetlu trenutnih izazova sa kojima se zdravstveni sistem suočava, uključujući i pandemiju COVID-19 koja je dodatno otežala pristup zdravstvenoj zaštiti za mnoge pacijente, uključujući i one sa retkim bolestima. Omrčen je apelovala na sve relevantne institucije da obezbede potrebnu podršku i resurse kako bi se obolelim osobama omogućila adekvatna nega i lečenje.
U Srbiji, kao i širom sveta, postoji sve veće uvažavanje važnosti istraživanja i razvoja u oblasti retkih bolesti. Kako bi se poboljšala kvaliteta života obolelih, nužno je ulagati u naučna istraživanja koja će omogućiti napredak u razumevanju ovih stanja i pronalaženju efikasnijih terapija.
Na kraju, Omrčen je ponovila da je ključ uspeha u borbi protiv retkih bolesti zajednička saradnja svih aktera, uključujući obolele, njihove porodice, lekare, istraživače i donatore. „Samo zajedno možemo stvoriti bolju budućnost za sve one koji se suočavaju sa retkim bolestima“, zaključila je.
